hendikepiranidjecak

Esselamu alejkum. Moje ime je Esid, imam trinest (13) godina, a moja mama ce vas upoznati sa mnom i mojim hendikepom, prenijti ovdje ono sto se desavalo i sto se desava.

30.05.2012.

Urodinamika

Esselamu alejkum

 

Mislim da sam vec pisala kolika je vaznost urodinamike (provjere pritiska na mokracni mjehur) za djecu poput Esid. Puno vaznija nego pokretljivost bar po mom misljenju a nadam se da cete se i vi sloziti samnom. Kod djece poput Esida nervi su osteceni ili van funkcije zavisno od mjesta gdje je ostecenje, nesto slicno kao kod paraplegicara, sto je visocije teze je. Zbog svega toga podlozniji je upalama mm a sam pritisak se javlja zbog preaktivnih misica koji pritiscu mm. Esid dobija Ditropan tablete tri puta dnevno kako bi se misici opustili a time i mm. U slucaju preaktivnosti misica i skupljanja mm urin se vraca u bubrege i time prosiruje bubrezne kanale. Kod zdravog insana se desavo obrnuto, kad se mm skuplja urin izlazi vani tj izmokrava se a posto kod Esida a i kod druge djece, misici, ti koji se skupljaju prilikom okrenja i misic koji zatvara mm nema koordinaciju, desava se to vracanje u bubrege. Samim tim vremenom dolazi do ostecenja bubrega i niza komplikacija.

 

U proslom postu sam napisala kako zadnje cetiri sedmice pokusavam dobiti odjeljenje A8 u AS al sve bezuspjesno. Tako sam i odustala i odlucila pojaviti im se na odjenjenju juce kad smo imali dogovoren termin kod bandazisa a posto je klinika takoreci u komsiluku, idealna prilika da ih posjetim. Medjutim, u petak poslijepodne uzimam postu iz sanduceta i vidim kovertu sa odjeljenja i naravno vrijeme koje nam nikako ne odgovara, 2/7 kad smo mi vec u Bosni. Od petka motam po glavi kako da ih odobrovoljim da nam promjene termin prije nego li krenemo na odmor. U dopisu je podebljanim slovima stajalo da se termin moze promjeniti samo i iznimnim slucajevima zbog prebukiranosti. Posto je ponedeljak bio praznik, juce okrenem broj tel i javlja se automatska sekretarica te teta rece da je telefonski kontakt nemoguc u ovoj sedmici te tek sljedece sedmice mozemo pozvati. Sreca pa sam imala onaj termin kod bandazista i tako se vec u pola 11 pojavili na odjeljenju A8 gdje nas je sekretarica ljubazno primila i nakon sto sam joj objasnila zasto sam tu, ona isprovjerava sve termine i rece da nemaju ni jednog prije :/// ali da ce kontaktirati uroterapeuta R koja je zadnjih puta bila Esidova terapeutkinja. Ostavljanje poruke mi je ravno 0 velim joj pa ako ikako mozemo da pricamo sad sa R te nakon 15 min dodje R pozdravi se, dal po zadatku ili iz duse nasmijana ko da je najrodjenijeg vidjela. Kazem joj kako je i sta je i zamolim da ako ikako moze pronadje termin bilo kad i bez obzira sto ce nas obavjestiti na dan prije, mi dolazimo svakako. Kaze R, sacekajte me samo 10 min da nesto probam :)

Ne prodje ni 10 min eto nje i ko iz topa govori sutra! Suuuuper :))) i vec mi kamen pade sa srca i obradova se ko da mi je dala ne znam sta. Kaze, zao mi je sto ces i sutra morati na tako dug put al mozemo nekako izvesti sutra sa drugom terapeutkinjom. Ma nikakav problem, izguracemo ;)

Nakon toga odemo do bandazista i kao pravi momak obavi i to sto je trebao (opakovan haman cijeli u gips i opet raspakovan) te izabrao novu mustru za nove skine :) Znate sta je izabrao :)) zuto-plave linije sa fudbalskim loptama :)) asocira li vas to na nesto :))

Nakon bandazista neizbjezna posjeta bazaru i kebaaaaab :)) pocastili se fino i jos 'zasladili' i hajd ponovo nazad :/ ne moram govoriti da sam pala od umora :/

Jutros opet ista prica, trci u skolu sa ovim dvoma, nas dvoje put AS te sacekasmo vise od sat vremena dok smo primljeni al smo primljeni elhamdulillah. Nakon prvog neuspjesnog ubacivanja katetera teta terapeut je odustala i prepustila mami drugi ni manje ni vise pola metra dugacak kateter koji se brzinom svjetlosti nasao u mm bez ikakvih problema na sto smo se smijali a Esid prokomentarisao nesto u fazonu "pa mama je stavljala" :)

Pritisak se javio na 230 ml te smo nakon zavrsenog pregleda popricali i sa dr koja nas inace ne poznaje te nas je obavjestila da ne izgleda lose samo je zbunjujuce to sto jako puno izmokrava izmedju izmokravanja kateterom. Ona je odlucila da rezultate i ostalo iznese na konzilij koji se sastaje svakog ponedjeljka a nakon sto odluce sta ce i kako ce, obavjestice nas telefonski.

I danas smo ponovo zavrsili sa kebabima i vratili se kuci sLLooomljeni :((( da me bar oci ne bole pa sve djaba ovako, trpi :) na hajr insaAllah na hajr.

Skine cemo probati insaAllah 13/7 i nadam se isti dan i preuzeti ih posto je planirano da budemo tri sata u centru.

 

Ostajte Allahu u amanet i neka vas On Uzviseni cuva svakog zemana, amin.

 

Selam alejkum

23.05.2012.

pola pola

Esselamu alejkum

 

Bice da sam se provrijednila pa ne prodje ni sedmica dana a ja vec pisem novi post :)

Malo bi da se hvalim a i jadikujem, ko da ja mogu bez tog :/

Esid je masaAllah, mamina pametna maza i iznovjetalo :) Svakog dana me iznenadjuje sve pozitivnije i pozitivnije. Ne moram vam reci da je u skoli i dalje najbolji i da je svakim danom sve bolji i bolji kako u citanju tako i u pisanju citavih prica :) masaAllah. Ni matematika nije nista slabija al ipak preferira jezik a vec je opce poznato da je velika brbljivica, Boze, na koga je :)

Mislim da sam nekad davno pisala da je za zadnji ramazanski bajram pozelio bajramski poklon u vidu mobitela. Naravno, mi nebi bili mi kad na njegov mig nebi uradili sto pozeli. Tako je dobio svoj prvi mobilni telefon i ispocetka koristio ponekad cisto onako da se zafrkava. Poslije ga je nosio i na onaj vikend kako bi mgao zvati kad nas pozeli pa onda igrice i sad je doslo vrijeme da pisemo sms poruke :) Prije par dana dobijem prvu otipkanu bez povoda a bez ikakve pomoci sa strane :)

 

Poruka je bila "Mama, volim te!"

 

Na to se mama naravno raspekmezila i zaplakala i uzvratila istom mjerom :)

Nakon toga slijedi: "Mama ti si lijepa!"  te mi je ovdje vec trebala maramica :) te odgovor da je puuuuno ljepsi od mene na sto se on fino zahvalio :) a mama napisala da je on moj zivot, te je slijedio odgovor " ti si takodje moj zivot"

Sljedeca me ponovo bacila u debele suze jer je glasila: "Ti si najbolja mama na svijetu!" te je mama jedino uspjela iz srca izvuci da je on najbolji djecak u cijelom univerzumu!

Da ste vidjeli taj osmjeh kad se vratio iz svoje sobe da me poljubi pozeljeli bi ste gnjaviti ga ko malu bebu :)

Tako zavrsi nase prvo dopisivanje. Znam, ije to sad nesto spektakularno ali meni to jako puno znaci i zelim da ostavim zapisano to nase prvo dopisivanje :)

 

   A mama, mama je nekad onako nekad onako. Moj vjerni saputnik Glaucom me prati u stopu al se u zadnje vrijeme "pomustafio" i debelo zafrkava. Ne znam jel vise iritirajuce kad mi desno oko totalno pobjeli ili kad me boli :( Nekad ni maximalno bombardovanje kapima (na koje postajem sve imunija i imunija) ne pomaze :/  Taman se naviknem na jedne, djeluju dobro i onda se okrene pa sve ispocetka. Najgluplje od svega je sto one koje mi najbolje pomazu imaju i najvece nus pojave pa onda krvni pritisak ode daleko iznad onih 140/90 koji  mi je dozvoljen :/  Svake kontrole i one redovne i one vanredne dr uporno govori da izmjegavam stres :) mislim, da lako je reci ako si imun na sve al ako ti nije svejedno za svim, onda je to tesko izvdljivo. Danas sam se uvjerila da je radost definitivno dobar lijek za ovu moju lopuzu od bolesti. Jucer sam bila u tolikim bolovima da nisam znala kud cu sasobom :(  sinoc extra kapi, od sve muke i brufen uz paracetamol ali samo umanji :/ jutros onako pomalo ko boli al ne tako strasno da bi oko podne bol skrz otisla :) elhamdulillah. Ni onog "slijepila-bjelila" nigdje i onaj lijepi osjecaj da si zdrav. Tad uvidim da mi pozitivne vjesti jako gode i doprinose boljem stanju (mozda sam si umislila al mi se bas tako cini) Naime, evo zasto.

Esidove skine koje je dobio prije godinu dana su vec postale iritirajuce, ko i pomale ali kako ih je dobio prije nesto malo vise od godinu dana, neocekivano je bilo da ce se nove odobriti odma. Ne samo da se odobre nego taj proces oko dobijanja same dozvole bez obzira koliko imao pravo na njih. Posto opcina placa sve, a zna se kakva je situacija i recesija, osjeti se cak i kod ove populacije- hendikeiranih. Iskreno receno, bila sam skepticna da ce se ista desiti prije ljetnih odmora al se dokazalo da nekad definitivno nesmijem biti takav pesimista :)

U cetvrtak nazovem administraciju odjela koji odobrava ta pomagala i upitam da li su dobili potraznju za odobrenje novih skina od bandazista i teta s druge strane mi isto potvrdi. Rekoh joj kakva je situacija i da mi trebamo na odmor a da su skine vec zrele za mjenjati bla bla bla te mi teta rece da njihov sastanak oko tih zahtjeva je tek za mjesec dana, (a to bi znacilo skine nekad u spetembru zbog odmora) na sto je ja zamolim da ubrza te ona obeca da ce razgovarati cim prije sa svojim sefom jer toliku sumu ona sama ne moze odobriti. I da vidite :) danas stiglo odobrenje, elhamdulillah elhamdulillah :) Znam ja da ce to on sve dobiti ali je u pitanju vrijeme a danas se malo ko solidarise i izlazi u susret. Ova pozitivna vijest me jako jako obradovala i odma je moje raspolozenje a i oci bilo vise nego dobro, elhamdulillah. Zato i vjerujem da mi je ocima bolje bas iz tog razloga, radosti :) Odma sam nazvala centar gdje pravimo skine i vec smo u utorak kod njih na uzimanju mjera za nove :) Imamo sasvim dovoljno vremena da budu gotove jer i JP, strucnjak u svom poslu ce uciniti sve da ih dobijemo prije nego li se vinemo u plavetnilo neba put nase Bosne :) insaAllah insaAllah. Odbrojavamo sitno, jesmo li vam to rekli :))

Sve me strah podijeliti jos nesto s vama. Ipak mislim da zasluzujete znati i vi kao citaoci koji as redovno pratite a i oni kojima ce mozda nekad zatrebati ova informacija. Nekad prosle godine, vise se i nesjecam kad, uveli smo tablete ciste brusnice od 405 mg naravno uz antibiotik kao preventivu upalama koji nam je prosle godine tri puta zakazao i imali smo tu glupu bestiju u posjeti. Elhamdulillah, vec sigurno vise od pola godine kako koristimo tablete brusnice, nismo imali ni jedne jedine upale :) elhamdulillah elhamdulillah. Skoro za nepovjerovati ali je jako ohrabrujuce to sto djeluje a nije hemija. Carbni prasak nam i dalje djeluje izuzetno dobro masaAllah kao i mini spiranje crijeva pa je sve manje i manje mini "nesreca" sto ne vrijedi za mokrenje :(

Sljedeci mjesec je ravno godina dana od kako smo bili na urodinamici ili ti provjeri pritiska na mokracni mjehur. Ja ko veliki laik vidim da ne fercera sve kako treba i da doza lijekova koju dobija zadnjih godinu dana nije dovoljna. Najludje od svega je sto mi nismo jos dobili novi kontrolni termin :( Zadnjih 4 sedmice uporno zovem i ostavljam poruke uroterapeutu da me kontaktira ali se apsolutno nista ne desava. Zato sam odustala i ostavila za utorak kad cemo im se pojaviti na odjeljenju i biti tamo sve dok ne dobijemo novi termin! Znam da su prebukirani, znam da je najbolja klinika u zemlju za to podrucje, sve znam ali nekad se i bezobrazluk mora ukljuciti kako bi postigao ono sto zelis. Dovite da termin dobijemo sto prije inace ostade i to za kraj avgusta :( 

Ovako nesto poput kontrola u AS me totalno baci u tugu i nikako da to odbacim od sebe :'(

 

Red je da zavrsim :) inace cu vam dosaditi i necete nas posjecivati :)  Ostajte mi u Njegovoj Uzvisenoj milosti i neka vas On cuva iskusenja koja ne mozete podnijeti, amin.

 

Esselamu alejkum

Esid i mama

16.05.2012.

Kad kap padne u vec prepunu casu...

tad i ja pisem novi post

 

Esselamu alejkum

Mislim da ima vec dva mjeseca kako nisam pisala, jel da? A nije prosao dan cini mi se, da nisam pomislila "moram pisati" al nehatnja ili lijenost nedaju

Velike boljke su nam prosle, malo kasljucanja, smrcanja i temperatura, trebamo li i tu ovrstavati u ovaj post? Ma to je svakodnevica manje vise  

O ovoj kapi iz naslova na kraju posta, prije toga da ukratko spomnem desavanja u zadnjih dva mjeseca koliko nisam pisala.

Esid je masaAllah, pravi mali-veliki djecak. Skolarac koji je za svaku pohvalu, vrijedan, pazljiv, uporan i jos naucio rimske brojeve pa sad postrojava koga stigne. U martu mjesecu smo imali posjetu dr.B . Uradili smo prvo rendgenske snimke kojih sam se ja fakat bojala jer nakon svake op culi bi e to je to, postigli smo max i sad bi trebalo biti dobro. Svaki put smo nakon godinu-dvije poslije toga dobijali porazavajuce snimje i ponovo se spremali za novu operaciju. Bilo me strah da ce i vog puta biti tako, na srecu, nije. Snimci su trenutno zadovoljavajuci i dr B je zadovoljan kako se kuk razvija. Sa nama je bila i nasa draga An, uvijek spremna da nam se nadje pri ruci pa tako je bilo i ovaj put. Znate, ona Esida bas vidi k'o svoje dijete. Cim smo dosli prihvatila ga je, stavila mu skine i povela u ordinaciju kod dr. B. Bila je s nama i Sara ona divna cura sto ga pazila za vikend. A on, mali sarmer, pri samom ulasku poceo je odma zamajavati B i pricati te zapitkivati sta je ovo a sta ono. Nakon sto smo popricali i pogledali snimke An ga je raspremila i njih dvoje dosaptavajuci se, poceli pokazivati B sta sve moze taj mali vragolan  Demonstrirao je kako se stoji na glavi, kako se rade sklekovi a kako trbusnjaci na sto je B samo vrtio glavom i govorio "za nepovjerovati" i svakako bio odusevljen svim tim sto Esid moze. Koljeno koje nije onako kako bi trebalo biti, desna noga koja je kraca (zbog one op br? ) te stopala, ostavljamo za naredne godine jer kako raste, pokazace se sta je neophodno a sta ne jer tijelo se razvija. Drugim rijecima, sa operacijama nismo gotovi, trnovit je put pred nama ali cemo trnje sklanjati kako budemo nailazili na njeg.

 

Prvu sedmicu aprila :) sedmica zasluzenog odmora u predivnoj vikendici i posjetama dragim ljudima. Srecu zbog posjeta i zabave te nove okoline vam ne mogu opisati, ukratko, bilo je super. Dvije sedmice poslije mama je krenula u avanturu putovanja u Bosnu autobusom :) Prvi put a vjerujem i zadnji da moje prevozno sredstvo do i iz Bosne bude autobus. Ipak je 34-36 sati sjedenja pogubno za moje misice ( ni nakon 10 dana od povratka jos se nisam kako treba 'opasuljila' ). Ali, ima sve teze od tezeg, ja sam trebala napuniti "baterije" koje su popilicno bile ispraznjene, vratila sam a da sam ispraznila i ono sto sam imala. Na hajr, Allah ne opterecuje preko nasih mogucnosti. On ce dati ono sto je hajr za nas u to sumnje nema. Babi se hrabro borio sa njih troje i taman kad su se ustelili i sve bilo lakse, mama se vratila :). Odusevljenju nigdje nije bilo kraja.Dobila sam toliko lijepih crteza i pisama koji su uredno slozeni i ostavljeni za vremena kad se budemo prisjecali ovih dana. Sva djeca su privrzena roditeljima, neka se lako a neka teze odvajaju od njih a Esid je tu bas extremno privrzen posebno meni. Nekad mislim da je to jako lose za njeg jer me strah da ce mu biti tesko, kasnije u zivotu osamostaliti se i krenuti svojim putem. Da, znam, prerano je o tome razmisljati ali njegovo dosadasnje vezivanje za nas govori da je nekad (i vise nego sto jeste) ovisan o nama.

 

Eh kap, ta kap koja dodje bas onda kad joj se najmanje nadas :(  Insan sebi svjesno ili nesvjesno stvori oazu, krug ljudi, mijesta u kojima se krece i navikne na to a i oni se naviknu na nas. Rijetke promjene dovedu bas do te "kapi" koja te pogodi tako silno da srce zaboli jace, da suza kane...

Danas je moj ljepotan sa svojim razredom isao u posjetu drugoj skoli odnosno "produzenom boravku"  kako bi eto vidjeli sta se to kod njih radi poslije skole i cega se oni igraju. Skola jeste u istom gradu ali je u drugom dijelu tako da je haman pa nemoguce da se vidjaju cesto tako da djeca i nisu nikad prije vidjela Esida. U njegovoj skoli ga manje vise svi poznaju, svi su fini prema njemu i oni mladji od njeg a i oni iz starjih razreda. Nikad nije bilo posebnog zagledanja, suprostavljanja, svi znaju da hoda sa rulatorom, da ima kolica, sve je to nekako dio njega i prihvacen je takav kakav jeste.

Posto teta paziteljica nije bila sigurna kakva je situacija sa mjestom za presvlacenje, dogovorile smo da ja dodjem oko 14 h i da ga izmokrim u autu kako inace obicavamo raditi kad smo vani. Prvo sto me zateklo je totalno lose  mogucnosti za Esida, Na dvije etaze, bez lifta a preeeevise djece. Prvo sa cim smo se sukobili je stepeniste i djeca koja se nisu osvrtala na njeg. Dobro, djeca, ne razmisljaju oni kao ja, razumljivo. Nisu htjeli osloboditi stranu na kojoj je ograda kako bi se Esid mogao drzati i silaziti niz stepenice pa smo se mi morali odvojiti od iste kako bi oni prosli. Medjutim, u hodniku iduci polako misijim koracima, sretnes se i sa guranjem jer molim te, ne moze se obilaziti nego gurati. E to vise ne mogu da zovem djecijim razmisljanjem nego bezobrazlukom! Esid nije navikao na to u svojoj skoli pa mu je ovo sve bilo cudno i iritirajuce. Sreca pa imam i ovaj bosanski pa im se sit mozes napricati :). Vratim ga teti i ostaloj djeci prije nego sam briznula u plac i jedva izletila samo da ne primjeti koliko mi je tesko. Svjesna sam da ce se sa svim i svacim sretati u svom zivotu, da ne mogu uvijek biti uz njeg i stiti ga. Svega sam svjesna al kad takve stvari vidis ne mozes ostati imun, boli to koliko god insan znao da je svijet surov i nerazuman.

Sigurno cu se sretati sa jos losim epizodama ali se iskreno nadam da cu biti spremna suociti se s njima i znati kako se vladati. A da boli, boli Allaha mi :(

 

Ostavljamo vas Njemu Uzvisenome u amanet, da vas cuva iskusenja i svega loseg, podari lijepog zdravlja i svaki bereket, amin

hendikepiranidjecak
<< 05/2012 >>
nedponutosricetpetsub
0102030405
06070809101112
13141516171819
20212223242526
2728293031

Kontakt :

Ovaj blog ima za cilj da razbije bosansko/balkanski tabu o hendikepiranoj djeci. Ima za cilj da podstakne majke djece poput Esida da izvedu djecu na svjetlo dana, jer i oni vole Allahovo sunce i njegovu toplotu kao i mi!

Sljedece stihove je napisala 12-nja Lejla S :))))) hvala ljepotice!



"JEDAN HENDIKEPIRAN DJECAK
NA LICU JE IMAO SMJESAK
NIJE GA SKIDAO NIKAD
CAK I KAD BI MU SVIRALI
CAK I KAD BI GA OPERIRALI
...
BIO JE ON POSEBAN DJECAK
POSEBNIM GA JE CINIO SMJESAK
BIO JE ON DOBAR
NI MALKICU ZLOBAN

VOLJELI SU NJEGA SVI
CAK I ONI NAJDALJI"


Pjesmu koja slijedi je napisala djevojcica Rahmana od 10 godina i posvetila je svom posebnom bratu i ostaloj posebnoj djeci. Nasla sam je na jednom blogu,a blogerka ju je posvetila nama :)




Moj brat

(za moga bracu i za svu dječicu sa posebnim potrebama)

„Njegovo djetinjstvo nije kao tvoje
Niz lice suza gorka mu ostavlja
Neizbrisiv i bolan trag.

Zar ne shvataš da i takva djeca postoje?
I on je dijete i čovjek važan.

Kroz život korača teško
Poput ptice krila slomljenih
Dijete sa posebnim potrebama
On je i čovjek važan.

Vrata školska širom otvori
Drugarstvom i podrškom
Zamijeni osmijeh lažan.
Pomozi da slova nauči
Da osjeti se voljen i snažan.
On, dijete sa posebnim potrebama
Dobar je i čovjek važan.“

MOJI FAVORITI
-

BROJAČ POSJETA
218999

Powered by Blogger.ba