hendikepiranidjecak

Esselamu alejkum. Moje ime je Esid, imam trinest (13) godina, a moja mama ce vas upoznati sa mnom i mojim hendikepom, prenijti ovdje ono sto se desavalo i sto se desava.

26.11.2012.

Hajd pa budi pametan!!!

Nekad pozelim da ne razmisljam, ma pocesto pozelim da ne razmisljam!

 

Selam alejkum

De da probam da se definisem, da definisem stanje sa Esidom, sa upalom koje ima pa haman nema.  Treba li krenuti sa pencilinima ili netreba? Treba li pisha na urino kulturu il' netreba? Da li da ide u skolu ili da neide? Ima li temperaturu ili nema, hocu li zvati dalje od naseg kucnog ljekara? Sta ako sam upravu, sta ako grijesim? Da li da slusam taj unutrasnji glas? Da li grijesim? Sta ako grijesim pa bude gore? A ako sam upravu?

 

Da nastavim sa pitanjima?

 

A gdje im je odgovor?


Jucer ujutro nije bilo dileme!? Upala je bila tu bez razmisljanja. Jedino sto je nedostajalo je njegovo insistiranje da se katerelizira svako 20 min i prije. Nedostajala je temperatura koja bi po nekom redoslijedu trebala biti sa takvim nalazom urina. Jedino sto je imao je bio strah. Prepao se! Nakon drugog katereliziranja, pria ista. Uzimam urin i zovem dezurnog ljekara. K'o pravi papagaj zapjenim (dok me nije prekinuo da kazem sve sto imam) a covjek s druge strane ostade zatecen, pita: "a jeste li vi ljekar ili nesto slicno?"  preko sve muke nasmijem se i velim, daleko od toga :/ samo eto imam skoro 9 godina iskustva :( ( nazalost)! Zbunio se jer (kako nebi nakon toliko prakse) izbrblja xy izraza koji se u svakodnevnom zivotu jako jako rijetko koriste, ma sta rijetko :/ nikad! Osta da nazove ako uspiej da preko bolnice ubaci urin na urino kulturu a ako ne, e onda cemo vidjeti sta cemo. Nenazva on vise :/ osta da ga nadgledamo i ako krene kako netreba, pocnemo terapiju. Posto je Esid cijeli dan bio sasvim prosjecan, bez temp, bez bolova, odlucismo sinoc da necemo pocinjati sa Selexidom, sacekacemo jutro a ako u toku noci bude problema, glodjat cemo se! Noc prodje kao i svaka druga, bez truna razlike. Izmokren u 23:30 pogledan jos x puta (ko bi spavao na iglama?) da bi se "probudio" u 7:00 i zamolio lijepo da kad se izmokri, vrati u krevet, molicu lijepo, kako bi nastavio spavati :) 
Nista mu nefali :) nas zakljucak. Urin naravno provjeravamo, uzimamo flasicu za urinokulturu i ... A glupe upale, nije ni tamo nije ni ovamo!?!?! Leukociti na +1 sasvim OK! Nitriti ni pozitivni ni negativni!?!?! jel moguce? Haman jeste :/ Krvi ni traga!?!?! A glupog i zbunjujuceg testa!!!

Sacekam 8 h i dobijem svoju dr. ispricam joj kako i sta, da sam i ja sama nacisto zbunjena. Da imam hiljadu pitanja i podpitanja i da imam moguce odgovore al nikako da sam sigurna da su tacni. Jutrosnji urin nije za Selexida, to definitivno nije. Dok svaku mogucnost pretumbasmo, dodjosmo do zakljucka da je moguce bio pocetak upale ali da je Trimopan od 5 mg (kojeg je poceo tek u petak) ima uticaja tj. poceo suzbijati daljnje napredovanje iste. U biti, Trimopan se koristi kod upala ali u puno jacim dozama i cesce, kod Esida je samo kao preventiva. Uglavnom, danas je kuci, zafrkava i izmislja sve i svasta (moRe mu se, mama je njegova licna dvorska luda) pipnemo ponekad celo, pijemo caj od uve, jedemo sto nam padne na pamet! Sutra cemo ponovo provjeriti urin pa ako bude losije ( nadamo se da nece) saljemo na detaljne pretrage pa onda razmisljati sta dalje. Vise ne mogu razbijati glavu unaprijed :/

Vas selamimo i ostavljamo Uzvisenom u amanet!

 

25.11.2012.

Nisam bas...

Selam alejkum

U proslom postu, od silnog uzbudjenja zbog kornjaca, ne napisah da smo Dr spomenuli i preceste upale, 4/8 ; 4/9 ; 8/10 ; 21/10 i kad sam rekla da dobija 2,5 ml Trimopana kao prevenciju, iznenadi se te preracuna i veli, to je duplo manje od onog sto je uredu za njegovu kilazu od 23 kg. Promjeni nam u tablete tj polovinu jedne od 10 mg. To bi kao trebalo da utice i da se upale urjedjaju ili pak prekinu. Ako ne, da se javimo na UZ da vidimo sta je u pitanju.

 

 

 

Jaaaah  ovim datumima gore mozemo dodati i 25/11    zamisljala sam si ljepsi rodjendanski poklon od Leukocita +3  Nitriti +   Eritrociti +2    

 

Ya Rabb, sabura, sabura, sabura...

23.11.2012.

Olaksanje

Selam alejkum

Sinoc sam bila i vise nego preumorna da i danas osjecam taj umor. Svo ovo vrijeme iscekivanja razgovora sa Dr je bio jako veliki pritisak na sve nas. Nemoguce je nerazmisljati, sta, kako, kad, posljedice, bolovi, uspjesnost i milion i jedno podpitanje zuji u glavi i nemoguce ih je se rijesiti.

Jucer smo imali razgovor sa Dr (neki novi) hirurg urologije ili kako se vec kaze?! Jako prijatan covjek, bez uvijanja objasnio je da je njihova zamisao operirati misic koji zatvara mokracni mjehur tj "zategnuti ga"  (uopce nemam ideje kako bi to izgledalo ali i ne razbijam glavu oko toga) pri tome uraditi "rupicu" u stomaku na predjelu pocetka debelog crijeva gdje bi se ugradio "ala propust" za kateter kako bi se tim putem spiralo debelo crijevo jako efikasno te time nebi dolazilo do "nesreca" pa bi Esid mogao hodati bez pelene. Upozorio je jos da ni to zatezanje misica nebi bilo 100% sigurno da nikad nebi doslo do nezeljenog izlazenja mokrace ali svakako bi bilo rjedje nego je to sad. U biti, sve se radi o poboljsanju kvaliteta zivota za Esida i olaksanja nama kod cestog presvlacenja a svi koji su imali posla sa pelenama, znaju o cemu govorim. Naravno, katereliziranje bi i dalje ostalo na svaka 2 i pol sata, znaci tu nema promjna. Pri upitu koliko je ta operacija bitna za Esidovo zdravlje, dr odgovori da sto se tice zdravlja ili ti ocuvanja bubrega nema nikakvog uticaja. Mene je uvijek bilo strah tog nezeljenog mokrenja da kojim slucajem ne utice na rad bubrega i vazda mi se cinilo glupim pitanjem, "da li to mokrenje steti njegovim bubrezima?" Jucer sam se odvazila i po cijenu gluposti i pitala isto :) na sto sam dobila odgovor "ne, naprotiv, to je dobro za njegove bubrege, jer da, u slucaju neizlazenja,( taj urin da ne izadje tako kako izlazi), vracao bi se u bubrege i ostetio ih. Znaci, operacija nije neophodna? Nije, samo ako to vi i Esid zelite :)) ?!?!?! Prva pomisao, koji luksuz, biras hoces li se operisati illi ne :) Naravno, nama nista za Esida nije tesko uraditi, ustajemo ili cekamo 23:30 da ga izmokrimo (radi velikog unosjenja tecnosti uz lijekove tokom vecere i pred spavanje) presvlacimo ga kompletno po nekoliko puta dnevno, sto zbog pelene sto zbog znojenja. Nista insanu nije tesko, pa to je komad tebe i vise od toga :) pa je odluka pripala samo Esidu :)
On je zadnjih dana bio jako potisten, zamisljen i pri samom razgovoru sa dr, oci su mu bile jako krupne i zamagljene od suza. Malo je falilo da pocne plakati a kad smo ga upitali, sta ti zelis, rucice su vec pocele vrtiti u poznatom fazonu :) Hoces li da se operises i skines pelenu ili ces i dalje nositi pelenu a da se ne operises. Njegov mudri odgovor je glasio "meni nesmeta pelena" :D dusa moja mila, koliko se samo obradvao  sto se nece operisati :)

Zadnjih sedmica je imao ideju cudo jedno :) upitao pa barem 1000 X jednu te istu stvar "mogu li dobiti..."  Kakvi! Ni pod razno!!! :) al me u meni kopkalo i kopkalo :)) ( ko mamu, valjda to tako i treba) I naravno, mama je poklekla (po ko zna koji put) i ispunila njegovu zelju :)
U srijedu je dosao iz skole i bio jako potisten, nije cak ni crtao :( na nekoliko upita, sta mu je, odgovarao je "nije mi nista" a onda je upitao " a hoce li me sutra operisati :("  i onda smo ponovili razgovore od prije, da se nece operisati, da samo idemo na razgovor i da cujemo sta dr predlazu. A onda, da bi ga oraspolozila, kazem mu da imam za njeg iznenadjenje kad se budemo vracali iz AS :)
kako je samo pokusavao da otkrije sta je :D al mu nije poslo za rukom. Sinoc smo se po povratku svratili u jedan grad gdje sam vec bila dogovorila da cemo doci i preuzeti ta dva mala "bica" dva nova clana nase porodice :D
Kaze mi muz da sam blesava :D a meni drago sto jesam ;) jer onaj kliktaj, onu radost kad je vidio KORNJACE a tek radost kad je shvatio da ce stvarno s nama kuci, to se ne moze opisati rijecima! Kad smo krenuli, pitam ga je li sretan a on dusa draga kaze "nisam sretan, presretan sam" vi ste najbolji mama i babo na svijetu :))))) A kad je tek dosao kuci, kad smo ih iznijeli i poceli postavljati akvarijum i ostale gluposti, on se rasplakao i to kako. Pa sto sad places??? Kaze, toliko sam radostan da moram da placem :))) Naid i Cuva su bili kod nane pa ih je babo doveo tek kad smo sve smjestili i onda slijedi ponovo vriska i veselje jer to je Boze moj, senzacija :D do 21:30 nisu mogli zaspati :) a jutros se ustajalo i prije zvanja i doruckovalo takvom brzinom k'o da je tajfun proletio preko stola :) I onda je uslijedilo prepricavanje u skoli i odmah nakon casova kad se babo pojavio u skoli, spremili su se u rekordnom vremenu i prilijepili svoje zute glavice uz akvarijum :)

 

Nek vam je mubarek ovaj petak i da vas Uzviseni cuva svakog zemana, amin!

16.11.2012.

Kako si mogla ostaviti djecu?

Zadnjih dvije-tri sedmice najcesce upuceno pitanje meni :)

 

Selam alejkum

Onaj osjecaj kad ne mozes vise, kad jednostavno glava ne moze podnijeti vise sekiracije, pitanja, odgovora, informacija. Onda kad osjetis da se gubis ravnotezu, snagu, puls skace na 130 da ni prstom ne mrdnes, krvni pritisak otkaci nacisto, skontas da je krajnje vrijeme da povuces rucnu i odmoris! E prije par sedmica sam bila bas takva, na ivici svih snaga! Jedini izduvni ventil koji dolazi u obzir je (svakako) Bosna. Da, znam, samo su tri mjeseca od kako je prosao ljetni odmor, od kako sam/smo bili u Bosni. Ljetni odmor se mogao nazvati svacim samo ne odmorom. Konstanto promatranje Esida, njegova svakodnevna povracanja zbog vrucine, upala bas onda kad smo pomislili da smo prosli bez iste tog odmora/putovanja. Bolovi, strah, put, i opet isto to (bez puta) X 4 :/ 
Uporni pozivi AS, njihovo konstantno oglusavanje na moje upite, hajd sto moje nego i naseg ljeara OP, bez velikih rezultata osim tog 22/11 za koji me opet strah da ne otkazu.

 

Tako ja/mi odlucimo, da nebi zavrsila u bolnici (nedaj Boze) pocastim jednim dvosedmicnim boravkom i napunim baterije jer po svemu sudeci, ocekuje nas tezak period, od pregleda, operacije, pregleda i vec vidim, nepozeljnih infekcija. (Babo je od 3 do 18 oktobra imao istu privilegiju doduse sa nanom :) )
29/10 me doceka Sarajevo pod snijegom (kaobajagi) ali i obecavajuca vece i dani. Istu vece se nadjoh u Domu mladih na bajramskom koncertu "U ime Gospodara" s onim istim gazelkama sto svojim ilahijama uljepsase nasu promociju. Obradovah se insanu na pozornici, vidjeh svoga sina u njegovim godinama, insaAllah, mudrog kao on.

Proleti prva sedmica a da se nisam ni okrenula takoreci. Sretoh mnogo dragih insana, kahvenisah na svoju 14-tu godisnjicu braka u drustvu blogerasa i dva mala slatka djeteta.
Pricase mi onomad o "Kuci sevdaha"  (kako me tamo nikad nije bilo?!) pa kahvenisah sa dragim insanima, opet blogerima, pardon, blogerasicama :)
Nadjoh se i u BBI sa hanumama mojim dragim, vise puta, dusu mi razgalise Allah im vratio svakim dobrom.
Hodih ulicama Sarajeva, mirisah jesen koju odavno nisam mirisala u Sarajevu. Imala sam dovoljno vremena da razmisljam o svemu pa i o onom sto sretoh. Sretoh mnogo insana, te cehre bosanske koje nigdje ne mozes naci. Tu nesebicnos i susretljivost koju nigdje al bas nigdje neces naci! Moram ostaviti zapisano, ne toliko radi mene nego radi moje djece kako bi znali da se i to u Bosni moze desiti. Na prvo razmisljanje i nije to toliko veliko al' kad uporedis... 
 Jedan mali dinosaurus je svoj put ka G.Vakufu trebao naci putem poste na Ilidzi. Ponudi teta kutiju koja mu bi pomalehna, veli, da nebi placala skuplje, ode ona potraziti tamo negdje iza obicnu. Ja ostala u cudu, cek cek pomislim, pa ti si tu da mi prodas a jok da mi ustedis :) al jok. Nadje ona odgovarajucu kutiju, sve spakova fino, nalijepi bilesi fini bijli papir, adresira sve umjesto mene a ja osta razmisljajuci "ovo nigdje al bas nigdje neces naci!!!" eto ti bosanskog merhameta, susretljivsti, ljubaznosti. Trazi vala po cijelom svijetu neces naci da je tako iskreno ma koliko ti se smijesili.

Zadnji cetvrtak nadjoh se na suncanom platou IUS-a ili ti Internacionalnog univerziteta Sarajevo. Dal je zbog sunca ili okruzenja, osjetih ko da sam u nekom filmu. Bas mu pristaje ime "internacionalni" svih jezika se naslusah. Popih kahvu i zasladih plahim kolacem s jednom ljepojkom (opet blogerkom :) ) ocejfih u pravom smislu te rijeci a tek kasnije pomislih "hoce li imati problema jer vrijeme za pauzu je vise nego prekoracila" ako mi se vise ne javi :D bar znam zasto se ne javlja :)
Ono zbog cega sam otisla, to sam i nasla. Odmorila sam se, nakupila snage i sunca i vratila se svakodnevici, kisi i tmurnom vremenu.

 Ono sto sam najcesce puta cula u tih dvije sedmice jer upravo pitanje iz naslova. Kako si mogla ostaviti djecu? Necu odgovarati. Ostavicu na vama da nadjete odgovor. Vecina vas je RODITELJ imate jedno, vecina dvoje, neki troje djece. Razmislite, koliko vam snage i zivaca treba sa jednim (zdravim) djetetom? Koliko vam treba snage i sabura za dvoje (zdrave) djece? Koliko vam treba sabura, zivaca i snage sa troje djece i sve obaveze koje vas pritiscu? Sjetite se zadnje prehlade, virusa, temperature vaseg evlada. Posjete ljekaru, borbe sa lijekovima, nus pojavama svim zavrzlamama koje prate jednu najobicniju prehladu. Koliko se nasekirate, koliko snage (fizicke) potrsite u tih max sedmicu dana? I kad prodje, da li i dalje razmisljate o istom ili zaboravite cim se zavrsi.
Ja sve to imam X 3 i Esida, njega ste vec upoznali ;)
Kad si odgovorite na sva pitanja koja napisah, razumjecete kako sam ih mogla ostaviti, naravno, nikom drugom do njihovom babi :)

 

I da nebi zavrsila post a da ne napisem o njemu, mom hrabrom djecaku, moram napisati jos koji redak :) Bez upale smo elhamdulillah mada se babo bio prepao (valjda sto je bio sam a nije vican procjenama kad je upala kad nije) alarmirao je dr a ova ga lijepo umirila i rekla da nema potrebe raditi urinokulturu na te "rezultate" (leukociti +2) te se i ispostavilo da je bespotrebno testirao urin xy puta :))
U srijedu smo imali informacije u skoli :) sta da vam kazem :) potrosile su uciteljice mozda 4 min da ispricaju sta imaju. Kaze mu Vib: " nema se tebi sta puno reci, najbolji si i samo tako nastavi" test koji su radili na nivou drzave je uradio max sto se moglo. Jezik takodje :) 120 rijeci za 11 min i 99% tacnosti! Mislim... ufurala sam se od ponosa pravo. Naid je na testu iz matematike malo zakazao sto je i Vib ostavilo bez rijeci ali je samo u testu zakazao, sto ona nevidi tako velikim problemom jer zna kakav je svakodnevno a svakodnevno je dobar i vrijedan. Za jezik se (koji uopste ne gotivi) iznenadjujuce pokazao dobrim 120 rijeci za 14 min, 94% ispravno.

Nesto razmisljam, ako nastave sa ovako dobrim rezultatima, mogla bi ih zamisliti na IUS :)))

Cuva je prica za sebe :) opasna je, vragolan pravi :)) Zove me muz jedan dan i kaze, slusaj ovo. Malac iz njenog razreda je pitao jel kazala ocu da ju je uciteljica ruzila? I onda slijedi dijalog
B: sto te ruzila?
C: (zbunjeno)  ne znam :/
B: pa kako ne znas, sta si uradila?
C: ali babooo, ja toliko gluposti napravim da ne znam na koju glupost je mislio :///


:DDDDD

Sreca njena pa je inteligentna i maher za matematiku pa joj kod uciteljice i prolaze svakojaki ispadi :)


Sto je dosta dosta je, zavrsavam za veceras a javimo se opet insaAllah kad zavsimo razgovor u AS, valjda cemo tad biti ista pametniji :(

Vama mahsuz selam i svaki hajr i bereket zelimo!

hendikepiranidjecak
<< 11/2012 >>
nedponutosricetpetsub
010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
252627282930

Kontakt :

Ovaj blog ima za cilj da razbije bosansko/balkanski tabu o hendikepiranoj djeci. Ima za cilj da podstakne majke djece poput Esida da izvedu djecu na svjetlo dana, jer i oni vole Allahovo sunce i njegovu toplotu kao i mi!

Sljedece stihove je napisala 12-nja Lejla S :))))) hvala ljepotice!



"JEDAN HENDIKEPIRAN DJECAK
NA LICU JE IMAO SMJESAK
NIJE GA SKIDAO NIKAD
CAK I KAD BI MU SVIRALI
CAK I KAD BI GA OPERIRALI
...
BIO JE ON POSEBAN DJECAK
POSEBNIM GA JE CINIO SMJESAK
BIO JE ON DOBAR
NI MALKICU ZLOBAN

VOLJELI SU NJEGA SVI
CAK I ONI NAJDALJI"


Pjesmu koja slijedi je napisala djevojcica Rahmana od 10 godina i posvetila je svom posebnom bratu i ostaloj posebnoj djeci. Nasla sam je na jednom blogu,a blogerka ju je posvetila nama :)




Moj brat

(za moga bracu i za svu dječicu sa posebnim potrebama)

„Njegovo djetinjstvo nije kao tvoje
Niz lice suza gorka mu ostavlja
Neizbrisiv i bolan trag.

Zar ne shvataš da i takva djeca postoje?
I on je dijete i čovjek važan.

Kroz život korača teško
Poput ptice krila slomljenih
Dijete sa posebnim potrebama
On je i čovjek važan.

Vrata školska širom otvori
Drugarstvom i podrškom
Zamijeni osmijeh lažan.
Pomozi da slova nauči
Da osjeti se voljen i snažan.
On, dijete sa posebnim potrebama
Dobar je i čovjek važan.“

MOJI FAVORITI
-

BROJAČ POSJETA
205302

Powered by Blogger.ba