hendikepiranidjecak

Esselamu alejkum. Moje ime je Esid, imam trinest (13) godina, a moja mama ce vas upoznati sa mnom i mojim hendikepom, prenijti ovdje ono sto se desavalo i sto se desava.

29.01.2013.

Nus pojave?

Selam alejkum

 Nus pojave su rijetkost u Esidovim terapijama ali ipak ih ima :/ Ne sjecam se kad je zadnji put imao al ono bas upadljive, ustvari, samo je na Ditropan reagovao jako puno ali je i razumljivo jer je lijek toootalni anonimus medju lijekovima. Sama cinjenica da se za njeg mora traziti dozvola od drzavnog ministarstva zdravlja, govori koliko je riskantan. Ali, na njega smo navikli i ide bez problema ;)

 Ovaj novi antibiotik takodje ima svoje nus pojave :/ u subotu su bile najjace i onda se polagano pocelo smanjivati. U subotu je bio jako umoran, neraspolozen, cmizdrio je svako malo a hiljadu i jedna recenica koju je rekao, nije mu pristajala. Danas je vec malo bolje a jedini problem koji imamo je jelo :/ tablete mora uzeti prije samog jela ili na pocetku a dorucak nam je uvijek bio kritican :( Da Allah olaksa i podari sabur, amin

:/
25.01.2013.

Bioclavid 500 mg :/

Selam alejkum

I tako to jednom dodje... nit trazeno, nit zeljeno!

Nakon zavrsene terapije (koja je greskom, ne mojom, ustvari djelimicno mojom, jer sam vjerovala u matematiku mm, pio samo 5 dana umjesto 6) u  ponedeljak nazovem nasu dr. i ispricam joj o svemu. O razgovoru sa Lisom, igranja macke i misa sa njom i sa AS, za mene opasno iritirajucom i zamarajucom ulogom pin-pong loptice :( Veli ona, ja sam samo radila po njihovim uputama :/ te obeca da ce kontaktirati AS, onog istog dr sa kojim smo mi razgovarali 22/11. Iskreno, bila sam skepticna da ce se nesto desiti jako brzo. Medjutim, u srijedu zvoni tel kad ono ona :) veli, razgovarala je sa urlogom, (nikako da mu zapamtim ime) objasnila mu sve sta se desavalo zadnjih 2 mj i moj razgovor sa Lisom te totalnu nelogicnost, da ja kontaktiram nju a ona njih kako bi dogovorili UZ :/  Vec je svima kristalno jasno da se vise ne zna ni ko pije ni ko placa :(

Uglavnom, ispade da mi nismo pravili kardinalne greska sa onim "ima upale, nema upale, necemo na pencilin" i sl. Kako je urolog rekao, previse koristenja Selexida moze izazvati osim imunosti jos i druge bakterije :/ E sad, sad dolazi ono glavno :( da li se to i desilo???

U utorak ujutro, odnesemo urin na kontrolu poslije terapije kako je i dogovoreno. Ubjedjena da je sve OK i da ce nalaz biti sasvim uredan, ne nazovem jucer nasu dr kako bi cula rezultate, nego to ostavim za danas. Jutros nazovem i po baksuzluku, ona ima slobodan dan :( sekretarica, sva zbunjena ne zna jel "dosla il' posla" i sta ustvari vidi :( al nalazi su stigli. Isprenemagasmo se obje te se ona konsultova sa drugim dr i konacno donesose zakljucak! Zvace AS da oni odluce sta i kako. Faxala im nalaze i onda slijedi ono najteze, sto te izludi taman da si najsmireniji i da nemas ama bas nikakvih problema, cekanje! Cijeli dan presjedih cekajuci kad ce nazvati i tek oko 15 h zvoni tel. neki dr kojeg (cini mi se) prvi put cujem. I da, e coli je porazena selxidom ali se pojavila nova beshtija :((((((((  Rece dr i kako se zove, a ja vala i nisam zeljela da zapamtim jer sam sigurna da bi istrazivala i ko zna sta nasla o istoj :/ Ono sto o njoj (bakteriji) znam je da takodje dolazi iz crijeva :/ da nije nepoznata i opasna ( na ovo "opasna" se ja usprotivim na sto se dr nasmijao i rekao da se ne sekiram, ovdje se ja vec ko osa osjecam >:/ mislim...) Da li je Selexid 'krivac' zbog ove nove, ne znam, iskreno, nadam se da nije. Nadati se da je ova dosla sasvim slucajno. Ono sto je jos cudnije od svega je to, sto Esid nema apsolutno NIKAKVIH promjena, sasvim je normalan i sve tece kako tece osim sto je dobio fakat ogromne penciline (imena iz naslova posta) koje sasvim laganini pije, bar je prvi popio. Sljedecih 7 dana pije njih pa opet kontrola. Novi UZ cemo imati u toku narednih 4 sedmice kako je onaj urolog rekao a kad cemo znati datum, e to cemo naknadno javiti ;)

Moj hrabri djecak Esid zasluzeno nosi nadimak Hamza - LAV!!! jer ove terapije koliko god bile lagane, na sve njegove svakodnevne lijekove su zaista previse! A on unatoc svemu daje toliko dobrih rezultata u skoli i siri toliko pozitivnosti i ljubavi oko sebe da je to za nepovjerovati! Hvala Allahu pa mi ga je dao, hvala Mu na ovoj snazi da se nosim/nosimo sa svim nedacama i sto, bas onda kada posustanem, podari mi vise na ovakav ili onakav nacin. Ono sto me danas nekako "vratilo" na noge je ovo:

Ako osjetis jednoga dana veliku tugu i brigu, ne reci:"O, Gospodaru, imam veliku brigu!Nego reci:"O, brigo moja, ja imam Velikog Gospodara."

Elhamdulillah ala kuli hal - hvala Allahu na svakom stanju!

Molim Ga Uzvisenog da nam/vam uveca iman, podari zdravlja i sacuva iskusenja, amin!

15.01.2013.

Zvanicno, prva upala i prvi Selexid u 2013.

Selam alejkum

Otupila sam! Dobro ste proctali, upala je tu ko zna od kad :( Prosli utorak je, iako naizgled cist urin se pokazao inficiranim sa bestijom e coli (e ona ce mi dohakati)! Ne mogu vise ni da razmisljam ni da vagam kako, zasto se desava to sto se desava. Jucer smo tek dobili odgovor na proslosedmicne nalaze :( kao sto vec rekoh inficiran. Dr nesigurna sta ce i kako ce preporuci Selexid (umjesto dosadasnjih 2X200 mg sad dobija 3X200) ali i to da danas kontaktiram AS kako bi i oni potvrdili na sto Lisa bas i nije bila odusevljena i fakat ljuta na nasu dr zbog njene neazurnosti i razvlacenja. Sad smo 6 dana na penclinima pa onda ponovo nalazi pa onda dalje, traziti UZ bubrega :/

Inace, on je masaAllah dobro i na njemu nema ama bas nikakvih promjena kao posljedica upale. Naprotiv, jako je veseo i zivahan :) jer imamo goscu :) Moja najstarija sestra nam je u zijaretu, prvi put! Djeca su odusevljena a mene vec panika drma sta ce biti 26. kad se bude vracala nazad. Dosla je sasvim iznenada :) u petak je zvanicno bila na raspustu i iz cista mira, sinula joj ideja :) "odoh sestri" :) vec u petak vecer je kupljena karta i u nedjelju poletila po prvi put u zivotu :) Do jutros nisam mogla da vjerujem da je tu :) al ovi moji mali pjetlovi joj zorom kukuricu i bude je :) Odusevljenju nema kraja :) ni nani nece da idu :)))))

 

Sjetite nas se dovom, dova nam nikad nije previse. Budite zahvalni Gospodaru na zdravlju i dovite da i kad vam da iskusenje, podari i sabura da izdrzite.

 

Selam alejkum

09.01.2013.

Da sam pametna, ostala bi bez pameti :/

Selam alejkum

Nikako da se oporavim od vikenda i da napisem koju rijec. Ustvari, ne znam ni sta bi napisala :(

 

Koliko god se trudila biti optimista, realnije gledati na situaciju, nije lahko :/ U subotu je sve proslo nekako, napeto. Esid je koliko toliko bio kao i inace ali  taj osjecaj napetosti stvarno nije odlazio iz kuce cijeli dan. U noci subote na nedelju prvi put je katereliziran u 22:00 a ja se narednih sati nadala da cu zaspati pa tako i napravila alarm da me budi u 02:00 ali sna ni pomocu trikova bez obzira sto sam bila iscrpljena :(

Sreca pa je u Americi rana vecer kad je kod nas noc pa se moze razgovarati sa dragim dusama koje su tamo :) U 02:15 ponovo ga katereliziram i vec pomisljam, sad cu spavati, nema bolova, nema ruznog mirisa urina, sve je normalno...razgaljivah sama sebi :/ al san ni da se nasali da dodje :) te ostah do 04:30, to je barem zadnje sto vidjeh na satu prije nego li se izgbi u snu.

U 07:00 ponovo onaj teski osjecaj zime u kostima, drhtavih ruku i klecajucih koljena u iscekivanju sta ce pokazati test. Esid jos uvijek u polusnu ne zna ni sta se desava :) bijase obasut poljupcima, golicanju, gnjavljenju k'o da je plisana igracka a jok djecak od 9 godina. Test se pokaza sasvim zadovoljavajucim, leukociti nekako blizi negativi nego +1 ali cak i to +1 je OK. Nitritima nigdje ni traga al se zato nad mojom glavom parkirao jos veci upitnik nego do sad.

Nedelja prodje sasvim uobicajeno al meni jako sporo jer sam sa nestrpljenjem ocekivala ponedeljak kako bi nazvala AS i razgovarala sa uroterapeutom koja poznaje Esida i koja je zadnji put bila prisutna kod razgovora sa Dr. Naravno, njih ne mozes dobiti tek tako nego ostavis poruku pa kad imadnu vremena, oni nazovu :/ Medicinska sestra koja mi se javila, obavjesti me da je Lisa na drugom odjeljenju te da je na A8 tek sutra i da mi ne garantuje cak ni da ce me kontaktirati u utrak (ni meni nije bilo jasno zasto) ali eto, ona ce njoj proslijediti poruku da sam zvala i o cemu se radi (Boze koliko puta moram ponoviti jedno te isto kako bi dobila sam jedan tel razgovor)!

Nije proslo ni tri sata telefon zvoni :) Lisa :) ispricam joj sve sta i kako se desavalo od 22/11 kad smo zadnji put razgovarale i sta se desilo u subotu te sta je nak kucni ljekar rekao za one predjasnje "upale-neupale". Kad sam joj rekla sta se desilo u subotu, ono sto sam najmanje ocekivala ona upita "a je li krenuo terapiju?"  :/ Nije, jer je vikend i nema temp, nema cestih mokrenja i kazem joj da nasa dr ni prije nije ukljucivala selexid niti je slala na urinokulturu jer nema temp, nema bolove. I ja onda ostado sjedeci jer ona onako malo ostrijim glasom veli:" pa moze imati upalu iako nema bolove iako nema cestih mokrenja!" :(((( do sad nikad nije bilo tako, uvijek je reagovao i to jako glasno, medjutim, kod Esida se amam bas nikad ne zna sta i kako :(

Dogovorimo se da ujutro (juce) nazovem svoju dr i da posalje uputu za urinokulturu te ja odmah u 8:00 uspijem dobiti dr i objasnim joj sve kako i sta i da je Lisa rekla da urin ide na urinokulturu bez obzira sto test na jutarnjem pokaze. Jucer je test bio toooootalno uredan bez i jednog jedinog negativnog tracka na sebi. Odnesem u bolnicu iz koje ce ici dalje i sad predstoji cekanje 2-3 dana :/

E ovo se zove strpljenje :D sjedis na iglama i nadas se, a ne znas ni cemu se nadas :( Dal sterilnom urinu ili opet upali pa da znas sta da radis. Ovo prvo me dovodi samo do vece zbunjenosti jer onda se postavlja jos vise pitanja. (fali li kome upitnika da posaljem :/ )

 


Vama dragi moji se zahvaljujem na porukama i komentarima, divno je znati da u cijeloj ovoj situaciji nismo sami! Da mislite na nas, dovite, savjetujete. Neki savjeti su tako veliki da i mene brbljivicu ostavljaju bez rijeci! Hvala ti mila!

Molim ga Uzvisenog da vas sacuva svakog zemana i iskusenja koja ne mozete podnijeti, amin!

 

Esselamu alejkum

05.01.2013.

Dunjaluce, tezak li si...

Selam alejkum

 

Kako ista da kazem, da napisem a da neplacem... a plakati nesmijem jer to Esida pogadja.

Znate li da je poceo kriti da ga boli? Znam da ga boli, vidim mu po izrazu lica al on govori ne ne, neboli. Mama jesi li tuzna...

Dunjaluce tezak li si... Ja Rabb, olaksaj a neotezaj, zavrsi sa dobrim amin!

Jutarnji urin nije mogao biti gori (a izmokren je nocas). Pored tolikog iskustva ja vise ne znam sta da radim :( Nisam mu ukljucila Selexid, nesigurna sam, nesigurna.

 Jednom je trazio da piski "vanredno", nema temperature. Strah ga je, strah nas je :(

 

Da hoce ova tjeskoba otici...

hendikepiranidjecak
<< 01/2013 >>
nedponutosricetpetsub
0102030405
06070809101112
13141516171819
20212223242526
2728293031

Kontakt :

Ovaj blog ima za cilj da razbije bosansko/balkanski tabu o hendikepiranoj djeci. Ima za cilj da podstakne majke djece poput Esida da izvedu djecu na svjetlo dana, jer i oni vole Allahovo sunce i njegovu toplotu kao i mi!

Sljedece stihove je napisala 12-nja Lejla S :))))) hvala ljepotice!



"JEDAN HENDIKEPIRAN DJECAK
NA LICU JE IMAO SMJESAK
NIJE GA SKIDAO NIKAD
CAK I KAD BI MU SVIRALI
CAK I KAD BI GA OPERIRALI
...
BIO JE ON POSEBAN DJECAK
POSEBNIM GA JE CINIO SMJESAK
BIO JE ON DOBAR
NI MALKICU ZLOBAN

VOLJELI SU NJEGA SVI
CAK I ONI NAJDALJI"


Pjesmu koja slijedi je napisala djevojcica Rahmana od 10 godina i posvetila je svom posebnom bratu i ostaloj posebnoj djeci. Nasla sam je na jednom blogu,a blogerka ju je posvetila nama :)




Moj brat

(za moga bracu i za svu dječicu sa posebnim potrebama)

„Njegovo djetinjstvo nije kao tvoje
Niz lice suza gorka mu ostavlja
Neizbrisiv i bolan trag.

Zar ne shvataš da i takva djeca postoje?
I on je dijete i čovjek važan.

Kroz život korača teško
Poput ptice krila slomljenih
Dijete sa posebnim potrebama
On je i čovjek važan.

Vrata školska širom otvori
Drugarstvom i podrškom
Zamijeni osmijeh lažan.
Pomozi da slova nauči
Da osjeti se voljen i snažan.
On, dijete sa posebnim potrebama
Dobar je i čovjek važan.“

MOJI FAVORITI
-

BROJAČ POSJETA
218999

Powered by Blogger.ba