hendikepiranidjecak

Esselamu alejkum. Moje ime je Esid, imam trinest (13) godina, a moja mama ce vas upoznati sa mnom i mojim hendikepom, prenijti ovdje ono sto se desavalo i sto se desava.

26.07.2013.

Cekajuci sehur

Esselamu alejkum
 
Nakon duuugo vremena evo nas :) Elhamdulillah, dobro, zdravo u najljepsem mjesecu. Da budem iskrena, zadnji problemi sa blogger.ba su me malo demoralisali pa mi se bas i nije dalo pisati :/ Znam, nije neko opravdanje al... Zadnji post mi je nestao bez traga a cijelog ga se bas i ne mogu sjetiti. Ono glavno i bitno sto je bbilo napisano je da smo bili na urodinamici i da se mokracni mjehur pokazao jaaako jaaako dobrim, elhamdulillah! Pritisak se nije pojavio cak ni na 240 ml ali zbog Esidovog zaljenja da mu se jako piski tj da je mokracni mjehur preveliki i da pocinje blago boljeti, Lis je prekinula jer je bilo sasvim dovoljno da bi rekli da je je odlican :) masaAllah. Taj dan smo razgovarali i sa dr ali nista konkretno nije odluceno te smo morali sacekati konzilij  i dogovoreni telefonski "sastanak" nakon desetak dana. Tako je i bilo, dr nas je nazvao i ponovio isto sto i Liz i dr jos u klinici, ne skrivajuci zadovoljstvo na tako dobrim rezultatima :)
Dogovoreno je da nastavimo sa Nitrofurantoinom do daljnjeg i da ponovo imamo razgovor sa Lis oko problematike rjesavanja praznjenja crijeva jer dotadasnja tehnika sa pumpicom i mini spiranjem crijeva vise nije bila dovoljna. Ponovo se razgovaralo sa Lis a ona poznavajuci Esidovu tvrdoglavu i upornu mamu, samo je rekla da ce poslati aparaturu za visoko spiranje crijeva a uz nju ide (sturo) objasnjenje kako i sta. Naravno, blesava mama se nije ni nasalila da kaze ne, nego je sve fino prihvatila na sebe i sa milion kapljica znoja krenula u borbu sa novom tehnikom :) 
Razlika izmedju stare i nove je oooogromna :/ stara je bila puno jednostavnija ali se radila i svaki dan a uz to, i svakodnevni ispadi koji povecavaju rizik od ponovne upale a pored toga i cesce presvlacenje sto sa sobom vodi i manje vremena za igru jer samo presvlacenje (skidanje odjece, skina, pranje, presvlacenje unutrasnjeg vesa, ponovno stavljanje skina, oblacenje) uzima minimalno 20 min, ne zvuci previse ako se radi svako 2 i pol sata ali svako sat-sat i pol, bome itekako je dugo.
Ova nova je zahtjevnija, sama cinjenica da se u crijava pusta 500 ml vode ne zvuci bas zanimljivo i lagano. Duzi period boravka na wc-u ali i to da se radi svako drugi dan :) Najbolje u novoj metodi je to da ispada vise nema i da je puuuno sigurnije i jednostavnija higijena te usteda vremena.
Nakon par odradjenih spiranja, zbog onog crva sumnje da li mama sve radi kako treba, nazovem Lis da se posavjetujem s njom a ona prije nego sam ista rekla veli:"Mislim da sam ishitreno prepustila sve tebi i mislim da je najbolje da dodjete na obuku"! Objasnim joj kako sve ide tj. da je prvi put bilo bolno jer je voda isla prebrzo i da sam sljedeci put radila drugim principom te da ga drugi put nije boljelo. Veli Lis, bravo mama :) jedino sto je vazno je da ga ne boli a na koji nacin ces pustati vodu sasvim je nebitno ;) elem, mama se pravo obradovala sto nije zabrljala a i dan danas  nam ide sve kako treba (osim problema zbog putovanja :/ )
 
Nakon posjete AS uroloskom, imali smo termin i kod dr B. Uradili smo rendgenske snimke kukova i konacno, po prvi put nakon svih operacija druga kontrola nakon zadnje op se pokazala dobrom, elhamdulillah! Krajem godine cemo imati jos jedno snimanje kicme ali sve u svemu, dr B je zadovoljan kako sve napreduje a rijeci hvale za Esidove roditelje su ne samo zadovoljstvo nego "vjetar u ledja" da nastavimo dalje kako smo i do sad.
 
Sve vazne preglede smo uradili i sve poslozili prije ljetnog odmora. Jos je bilo ostalo razgovor sa direktorom skole i molbom za zadnjih sedam skolskih dana slobodnog kako bi krenuli put Bosne. Ma koliko mi znali da su djeca marljivi ucenici, nekakav crv sumnje se uvuce u insana i sve razmislja jel pametno uzimati ih prije vremena :/ Iznenadjujuce, direktor je bez i malo razmisljanja rekao da je u redu da idu prije jer su sve troje super i daju odlicne rezultate. Opet ona griza savjesti je pekla sve do 19/6 kada im je odobreno da bude zadnji skolski dan u skolskoj 2012/13. Medjutim, kada ih je babo uzimao iz skole, uciteljica matematike je sa veeelikom radoscu upozorila da sve troje imaju nesto da nam pokazu ali prije nego nam dadu papire, moramo obecati da ce u Bosni dobiti najvece sladolede sto se mogu naci :) Kaze babi, kad je zagrlila Naida haman da je i zaplakala od radosti. A Naid sav sretan pruzio babi papir sa rezultatima drzavnih testova, a ovaj samo sto nije pao od iznenadjenja :) Od mogucih 77 poena Naid je postigao 74 :) (a cijeli test je uradio za 15 min) i time zaradio desetku :) masaAllah. Uslijedili su i druga dva papira :) Esid 77/77 :) i Cuva u svom prvom razredu 77/75 :) mislim da je suvisno govoriti koliko smo ponosni na njih :)
 
Zadovoljni i zbog rezultata i zbog znanja da nismo ishitreno trazili izostajanje iz skole, skrenu smo brdovitom Balkanu i najljepsoj zemlji.
 
 Zbog puta i svih promjena, dodjosmo do saznanja da nasem piletu putovanje i promjene niiiikako ne odgovaraju :( 12 dana od polaska na put nije bilo uspjeha na wc-u :'(  Zadnjih pet dana je svakodnevno primao pola litra vode u crijeva i duplu dozu movicola bez uspjeha :( tek nekad 13-i dan se sve pokrenulo a nasoj radosti nije bilo kraja :) Vjerujuci da je sve OK i da sad mozemo nastaviti kao i do prije zastoja, zaputimo se put Podrinja i nakon 3-4 dana ponovo isti problem :( sreca, ovaj put je islo puuuno brze i sve se vratilo u normalu ali zato vise ne hodamo nikud. Stacionirali smo se u Sa i nemrdamo :) sto je sigurno, sigurno je :)

Ramazan provodimo kao nikad do sad elhamdulillah. Ne moze se ni porediti sa Ramazanima igdje jer je jedinstven! Iftari na razlicitim mjestima, zijareti, sam zrak je drugaciji. Djeca su odusevljena Zutom tabijom, vec smo dva puta bili a za koji dan ponovo sa malim Esidom i njegovim bracama, jedan zajednicki iftar na tabiji. Prije neki dan veli Naid (nakon silaska sa tabije u carsisku dzamiju na aksam) "mama, tako je lijepo biti musliman, ja sam sretan sto sam musliman" :)))
 
Naslov je "Cekajuci sehur" pa ja i doceka i isprati sehur tipkajuci i sehureci zaposti, pa je red i da zavrsim ovaj bas bas podugacki post :)
 
Ostajte nam u Allahovoj milosti i ovog mubarek petka, najljepseg mjeseca, sjetite nas se dovom za sabur jer sabura nam uvijek treba.
 
Esselamu alejkum
hendikepiranidjecak
<< 07/2013 >>
nedponutosricetpetsub
010203040506
07080910111213
14151617181920
21222324252627
28293031

Kontakt :

Ovaj blog ima za cilj da razbije bosansko/balkanski tabu o hendikepiranoj djeci. Ima za cilj da podstakne majke djece poput Esida da izvedu djecu na svjetlo dana, jer i oni vole Allahovo sunce i njegovu toplotu kao i mi!

Sljedece stihove je napisala 12-nja Lejla S :))))) hvala ljepotice!



"JEDAN HENDIKEPIRAN DJECAK
NA LICU JE IMAO SMJESAK
NIJE GA SKIDAO NIKAD
CAK I KAD BI MU SVIRALI
CAK I KAD BI GA OPERIRALI
...
BIO JE ON POSEBAN DJECAK
POSEBNIM GA JE CINIO SMJESAK
BIO JE ON DOBAR
NI MALKICU ZLOBAN

VOLJELI SU NJEGA SVI
CAK I ONI NAJDALJI"


Pjesmu koja slijedi je napisala djevojcica Rahmana od 10 godina i posvetila je svom posebnom bratu i ostaloj posebnoj djeci. Nasla sam je na jednom blogu,a blogerka ju je posvetila nama :)




Moj brat

(za moga bracu i za svu dječicu sa posebnim potrebama)

„Njegovo djetinjstvo nije kao tvoje
Niz lice suza gorka mu ostavlja
Neizbrisiv i bolan trag.

Zar ne shvataš da i takva djeca postoje?
I on je dijete i čovjek važan.

Kroz život korača teško
Poput ptice krila slomljenih
Dijete sa posebnim potrebama
On je i čovjek važan.

Vrata školska širom otvori
Drugarstvom i podrškom
Zamijeni osmijeh lažan.
Pomozi da slova nauči
Da osjeti se voljen i snažan.
On, dijete sa posebnim potrebama
Dobar je i čovjek važan.“

MOJI FAVORITI
-

BROJAČ POSJETA
176141

Powered by Blogger.ba