hendikepiranidjecak

Esselamu alejkum. Moje ime je Esid, imam sesnaest (16) godina, a moja mama ce vas upoznati sa mnom i mojim hendikepom, prenijti ovdje ono sto se desavalo i sto se desava.

21.10.2020.

Dok me drzi 🙃

Esselamu alejkum Predhodni post koji sam napisala nakon duuugo vremena, trebao je biti sasvim drugaciji. Trebao je biti o necemu sasvim drugom ali ipak zavrsio sa kratkim podsjecanjem na ono sto se desavalo tokom vremena kad nisam pisala. Moram priznati da sam se pomalo i ustrucavala zapoceti pisati (o tome sto sam zeljela) a evo i sad... Nekad, 15. ili 16.12. 2003, 5-6. dan naseg boravka na AS, nakon svakodnevne tisine ljekara koji su se smjenjivali i pregledali naseg djecaka, na odjeljenje je stigao TB ljekar (koji je i danas Esidov pedijatar :) ) Nizali su se ljekari jedan iza drugog, mnoogo njih ali svi su se samo zgledali, nas gledali i slijegali ramenima. Tek po koji promrmljao nesto u fazonu 'treba jos pregleda'. TB nas je pozvao u jednu od ordinacija, medicinska sestra je dovezla krevetic sa nasom bebom, pozdravila se i izasla. TB  je sa nevjerovatnom paznjom gledao nasu bebu, polagano ga poceo dodirivati, lagano okretati, bas kao da je sav od stakla, k'o da ce se svaki tren skrsiti. Esid je ustvari bezbrizno spavao, onako sav zguzvan, zbijen, jedna mala grudva mesa i kostiju. Kolicinu zebnje u tim trenutcima je nemoguce opisati. Potrajalo je to okretanje prekretanje pa se Esid i probudio, TB je usputno i progovorio koju a onda je iz svoje torbe izvadio nesto poput paketica cackalica, izvadio jednu i sasvim njezno, skoro neprimjetno bicnuo Esida u majusna stopala ❤ Kako je samo Esid vrisnuo 😁 a TB skocio 🙃 taman sto se umirio, TB je ponovo bocnuo samo drugo stopalo a Esid ponovo reagovao kao i prvi put. 7-8  godina kasnije pri ponovnom susretu, TB nam je priznao da nije vjerovao da je Esid tad imao osjecaje. Od kako smo ga tad (prije 8-9 god) dobili za pedijatra u V, nije se mjenjao i svake godine ga posjecujemo na redovnim kontrolama.  Nakon okretanja, prekretanja, bocanja i nasih preznojavanja sta ce nam TB reci, konacno je progovorio. Mi smo zeljeli cuti dijagnozu ali smo i kod njeg ostali bez iste. TB je predlozio intenzivne vjezbe, samo vjezbe i vjezbe. Znate li sta je tad bila nasa zelja za Esida? Samo smo zeljeli da moze sjediti! DA, samo SJEDITI u kolicima, stolici bilo cemu, samo da moze sjediti 😭😭😭   Bojazljivo smo ga pitali sta misli, kakve su Esidove sanse? I jos tise upitali, hoce li moci sjediti? Bez imalo dvojbe, glasno i sigurno je rekao:"Da daa, hoce, sigurno hoce. To vam mogu obecati, ali vam ne mogu obecati da ce hodati." Ma kakvo te hodanje snaslo :) na hodanje ni ne pomisljamo, samo da moze sjediti. Ponovio je jos nekoliko puta da ce sigurno sjediti i da o tome ne brinemo. Za kolicinu nase srece ni tad ni sad nema rijeci za opisati. Dogovorili smo se o stvarima koje mi mozemo uraditi, sta fizijatri mogu uraditi. Vidjevsi da je lahko suradjivati sa nama , TB nas je upitao, da li bi dali dozvolu da snimi Esida komerom kako bi snimke koristili u svrhu obrazovanja buducih ljekara. Naravno, dozvolili smo jer pomoci nekom u buducnosti vise je nego human cin. Godina poslije, pri ponovnom susretu  TB je taj put upitao licno Esida, smije li ga ponovo snimati te je taj put Esid sam dozvolio te izvodio razne vratolomije sto je TB totalno fasciniralo. Svake godine, ali bas svake :) prilikom kontrole, TB pita Esida koliko ima osjecaja u nogama. Kako mu Esid odgovori da ima skroz u prsticima, ovaj opet i opet provjerava na isti nacin kao i prvi put :D samo sto sad Esid ne vristi nego zatvorenih ociju govori gdje ga je bocnuo :)  Lijepo se prisjetiti tih teskih dana. Lijepo, jer potvrdjuju nas realan pristup situaciji, realne zelje, sabur u iskusenju u kojemu smo se nasli.   Godine koje su iza nas, a njih je masaallah skoro 17 :) bile su manje vise protkane svim ovim nabrojanim. Nismo se zavaravali, uzalud mastali da ce nas Esid nekad prohodati samostalno. Nismo, bez obzira sto zivimo u uredjenom zdravstvenom sistemu. Ne postoji zdravstveni sistem koji djecu poput Esida moze izlijeciti ni sa milion operacija kako bi prohodali. Mi smo elhamdulillah na vrijeme shvatili i prihvatili tako kako jeste i to je kljucni momenat u zivotu porodica kao sto je nasa. Sto prije prihvatis situaciju, njene slabosti, sto prije pocnes raditi na jacim stranama, prije ce se postici rezultati.  Mnogo, jako mnogo smo istrazivali, citali og dijagnozi (Caudal Regressionssyndrome) naseg djecaka. Na pocetku, dok ova definitivna nije uspostavljena, ucili smo o njenoj dg sestri blizanki, Spina Bifidi, koja je skoro pa identicna CR, jer imaju vecinu istih problema i sa vecinom (95%) se postupa isto. Oni koji nemaju prilike da se cesto srecu sa Spina Bifidom a jos manje sa CR (trenutno u Bosni mi je poznat samo jedan slucaj sa CR) ne znaju ustvari kakva je to dijagnoza.  Ja imam to iskustvo i vidim mnogo bolje od onih koji ne znaju nista o SB-CR. Nekad mi bude zao sto previse znam i previse vidim 😔  Jako puno je slucajeva koji spas traze u operacijama (nerjetko van BiH) kako bi djeca sa SB prohodala. Ono sto me boli, puno me boli, je to sto su djeca preopterecena pricom, forsiranjem operacija i vjerovanjem da ce prohodati. Dok se roditelji (ogroman pritisak podnose i od okoline, jel' uspjela op, jel' prohodao/la) bore o hodu, djeca gube na drugoj strani, mentalnoj, tamo gdje su potencijal ako se na nju usresredi vecina vremena.  Zbog specificnosti Esidove dijagnoze, (tek sa 6 mj, nakon prve operacije kuka i stopala) nismo bas bili 100% sigurni koliko mentalno odgovara svom dobu. U biti jesmo jer je bio pod budnim okom i ljekara i patronazne sestre, ali kad si u takvoj situaciji, sve uzimas sa dozom opreza. Nakon sto se dobro razbudio tog juna 2004 :) uredno je listao svoju bebi platnenu knjigu, cavrljao kao i inace sto je radio. Nebi mi tomu ni pridali toliko paznje, (jer smo navikli da on to tako :)) da u sobu nije usla klinicka uciteljica koja obilazi djecija odjeljenja i zabezeknula se, totalno zbunjena rekla "pa on cita" :) tih dana je po nekoliko puta dolazila kod nas u sobu, igrala se sa njim sva odusevljena sta on tako mala beba zna :)    To nam je bio i sigurni znak da nas Esid ima nesto malo drugacija interesovanja od 'obicnih' beba njegovog uzrasta kao sto je i njegov brat blizanac bio. Mislim da smo tad nesvjesno poceli raditi sa njim puno vise, koristeci svaki slobodan trenutak u usvajanju novih znanja. Paralelno se radilo i fizicki sa njim, svakojake vjezbe, operacije, sve kako stanje nebi bilo gore. Ako ste pomislili da mi nismo imali zelje da nase dijete prohoda, onda niste u pravu. Insanski je zeljeti ali isto tako biti realan, otvoriti oci, realno sagledati situaciju. Traziti od Onoga Koji daje odgovore, uputu, sabur i znakove kako dalje.  Mi smo 80% svojih resursa ulozili u Esidov mentalni razvoj, ostalih 20% prepustili smo ljekarima da urade ono sto se moze kako bi Esid mogao sjediti :) hodati, ako je moguce u zatvorenom prostoru koliko moze, vani ako je i koliko moguce bez velikih ocekivanja.  Sa svojih skoro 17 godina, Esid vecinu vremena sjedi u kolicima, hoda sa pomagalima, mogu slobodno reci skromno i to u zatvorenom prostoru, vani skoro nikako. Apsolutno je neopterecen time sto ne hoda, jos manje (ako je to moguce) misljenjima okoline.  Danas, 21.10.2020 u ludilu pandemije Covid19, imali smo prvi i jedini roditeljski sastanak za Esida gimnazijalca i njegovog brata blizanca :)  "Mi samo mozemo pozeljeti jos takvih ucenika kao sto si ti i tvoj brat" bio je jedan od komentara razrednog starjesine. Elhamdulillah ala kuli hal  Hvala Allahu na svakom stanju

hendikepiranidjecak
<< 10/2020 >>
nedponutosricetpetsub
010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Kontakt :

Ovaj blog ima za cilj da razbije bosansko/balkanski tabu o hendikepiranoj djeci. Ima za cilj da podstakne majke djece poput Esida da izvedu djecu na svjetlo dana, jer i oni vole Allahovo sunce i njegovu toplotu kao i mi!

Sljedece stihove je napisala 12-nja Lejla S :))))) hvala ljepotice!



"JEDAN HENDIKEPIRAN DJECAK
NA LICU JE IMAO SMJESAK
NIJE GA SKIDAO NIKAD
CAK I KAD BI MU SVIRALI
CAK I KAD BI GA OPERIRALI
...
BIO JE ON POSEBAN DJECAK
POSEBNIM GA JE CINIO SMJESAK
BIO JE ON DOBAR
NI MALKICU ZLOBAN

VOLJELI SU NJEGA SVI
CAK I ONI NAJDALJI"


Pjesmu koja slijedi je napisala djevojcica Rahmana od 10 godina i posvetila je svom posebnom bratu i ostaloj posebnoj djeci. Nasla sam je na jednom blogu,a blogerka ju je posvetila nama :)




Moj brat

(za moga bracu i za svu dječicu sa posebnim potrebama)

„Njegovo djetinjstvo nije kao tvoje
Niz lice suza gorka mu ostavlja
Neizbrisiv i bolan trag.

Zar ne shvataš da i takva djeca postoje?
I on je dijete i čovjek važan.

Kroz život korača teško
Poput ptice krila slomljenih
Dijete sa posebnim potrebama
On je i čovjek važan.

Vrata školska širom otvori
Drugarstvom i podrškom
Zamijeni osmijeh lažan.
Pomozi da slova nauči
Da osjeti se voljen i snažan.
On, dijete sa posebnim potrebama
Dobar je i čovjek važan.“

MOJI FAVORITI
-

BROJAČ POSJETA
242550

Powered by Blogger.ba